Само 8 лекарства-сираци продават в България

България е на последно място в Европа по предоставяне на лекарства-сираци за пациенти с редки заболявания. В същото време е първата държава, в която по Европлан (програма за установяване на редки болести) е стартирана програма за работа с тях.

"От списък с 64 лекарства-сираци, необходими за лечение на хора с редки заболявания, в България са регистрирани и се продават в аптеките едва 8. Останалите ги няма, защото първо трябва да бъдат регистрирани, за да бъдат доставени. Имаме 5 лекарства, които не са предоставени, защото не са открити пациентите, които би трябвало да бъдат реципиенти на това лечение. Ако има поне 20 вида лекарства-сираци можем да кажем, че сме постигнали някакво европейско ниво. Във Франция пациенти с такива заболявания ползват 58 вида лекарства".

Това заяви председателят на Национален алианс на хора с редки болести г-н Владимир Томов. Той бе във Велико Търново за участие в семинар на тема: "Обучение на хора с редки болести за личностно израстване, търсене на работа и успешно представяне пред работодател."

По данни на Националния център за лекарства 22 са регистрираните за редки болести лекарства-сираци, катго 16 от тях са прехвърлени към Здравната каса.

Старата столица за втори път стана домакин за реализирането на проект по секторна програма "Грюндвиг", подпрограма "Работно ателие". Инициативата е на психоложката Даниела Малакова, която е майка на дете с рядко заболяване.

В обсъждането на проблемите и обучението на 20-те участници от 7 страни, участие взе гост-лекторът на семинара -  френският психолог, консултант и писател на свободна практика - Лоран Гунел. В думите му, зад истината, съдържаща се в тях, прозираше цинизмът на времето и корпоративният интерес.

"Хората с редки заболявания са жертви на капитализма. Големите фармацевтични компании не се интересуват от тях, защото от редки заболявания боледуват малко хора, а това не е рентабилно за тях". 

После Лоран Гунел се пошегува, че с никого от участниците не е подписал договор да го направи щастлив. Това обаче не му попречи да сподели с тях първата стъпка, която е ключ към всеки успех, а именно: да не се възприемат като жертви! Да приемат една ситуация като такава без да изпадат в униние. Само по този начин биха могли да "освободят" достатъчно енергия, за да се фокусират върху целта, която искат да постигнат. В превод думите му носеха смисъла: Ако достатъчно дълго стоиш под дъжда, няма как да не видиш дъгата.

Председателят на пациентската организация на болни с пулмонална хипертония Тодор Мангъров сподели за Север.бг, че от няколко години работят заедно с Българската асоциация по редки заболявания. И този семинар е една от важните стъпки по намирането на решения на проблемите за лечение на страдащите от редки заболявания в България.

По отношение на ТЕЛК стана ясно, че редките заболявания не присъстват в списъка от заболявания, който фактически дава право на инвалидизация. Това затруднява поставянето на съответната степен, тъй като се прибягва до приравняване към съществуващите списъци от заболявания и оттам - неправилно оценяване на пациента с рядко заболяване. В повечето случаи това са хронични заболявания.

Редките болести са над 6 000 и представляват сериозен проблем за общественото здравеопазване на всяка една здравна система, обясни в края Владимир Томов и допълни: "Над 500 000 българи са засегнати от този тип заболявания, а цифрата на потърпевшите в европейски мащаб достига до 27 милиона."